Zorgtraject

Wanneer u/uw kind klachten heeft die zouden kunnen passen bij van syndroom van Sjögren dan raden wij u aan om eerst naar uw huisarts te gaan. Uw huisarts kan u dan verwijzen naar een kinderarts/kinderreumatoloog bij u in de buurt. Als de kinderarts/kinderreumatoloog ook denkt dat de klachten bij het syndroom van Sjögren zouden kunnen passen dan kan hij /zij u/uw kind verwijzen naar het expertisecentrum syndroom van Sjögren. In het expertisecentrum wordt gewerkt aan de hand van een gestructureerd zorgtraject.

Voor het stellen van de diagnose en het bepalen van de juiste behandeling van het syndroom van Sjögren worden er, verdeeld over drie dagen, afspraken gemaakt met verschillende specialisten in het ziekenhuis.

Tijdens het eerste bezoek heeft u/uw kind een afspraak bij de kinderreumatoloog, de oogarts en de mondhygiënist. Er wordt bloed en speeksel afgenomen en er zal een echo van de speekselklieren worden gemaakt. Als er een indicatie is voor een biopt, een hapje uit de speekselklier, dan zal er tijdens het eerste bezoek ook een afspraak met de kaakchirurg ingepland worden. Soms is er al een biopt (hapje uit een speekselklier) afgenomen in een ander ziekenhuis. Wij zullen dit weefsel dan opvragen om het in ons ziekenhuis nogmaals te bekijken.

Voor het tweede bezoek worden er twee afspraken gemaakt; namelijk bij de reumatoloog

reumatoloog samen met de kinderreumatoloog en een afspraak bij de kaakchirurg. Als er een indicatie bestaat voor een biopt, dan zal dit tijdens het tweede bezoek plaatsvinden. Daarnaast worden uitslagen van het eerste bezoek besproken en indien nodig nog extra onderzoek gedaan.

Bij het derde bezoek wordt er een afspraak gemaakt bij de kinderreumatoloog, de verpleegkundig specialist en op indicatie bij de bijzondere tandheelkunde.

Als er sprake is van het syndroom van Sjögren of een sterke verdenking hierop dan zullen wij u/uw kind 1 x per jaar vervolgen bij ons op de polikliniek. Er zullen dan afspraken zijn bij de kinderreumatoloog, de oogarts en de Mondziekte Kaak- en Aangezichts (MKA) chirurgie

De tussentijdse controles en/of behandelingen zullen zo veel mogelijk in samenwerking met het verwijzend ziekenhuis plaatsvinden.