Informatie over de onderzoeken en afspraken bij het Sjögren expertisecentrum
U bent verwezen naar het Sjögren expertisecentrum van het UMCG. Reden kan zijn dat er bij u een sterke verdenking is op de diagnose Sjögren syndroom. Of mogelijk is de diagnose al bevestigd en komt u naar ons centrum voor verder onderzoek of overname van behandeling. Ons team bestaat uit artsen en overige behandelaars die zijn verbonden aan verschillende afdelingen/poliklinieken in het UMCG en nauw samenwerken in de zorg aan u. Op basis van uw verwijsbrief heeft onze reumatoloog een inschatting gemaakt van de onderzoeken en afspraken die nodig zijn om een compleet beeld te vormen van uw situatie. Dit kan verschillen per patiënt. Sommige uitslagen kunnen wij opvragen uit het verwijzend centrum, maar soms is het nodig om eerder gedane onderzoeken te herhalen in ons centrum. We streven ernaar de afspraken zoveel mogelijk op elkaar af te stemmen zodat uw bezoeken aan het UMCG beperkt kunnen blijven, maar omdat het syndroom van Sjögren een ziektebeeld is met verschillende uitingen zijn vaak meerdere bezoeken noodzakelijk.
Hieronder beschrijven wij hoe in de meest voorkomende gevallen het schema eruit ziet. Zoals eerder beschreven wordt er per patiënt bepaald wat nodig is om uw Sjögren gerelateerde klachten helder te krijgen. Mocht u een ander schema met onderzoeken en/of afspraken hebben ontvangen, dan kunt u hieronder alsnog lezen wat de gang van zaken is bij de verschillende afdelingen/ poliklinieken, de inhoud van de onderzoeken en afspraken blijft over het algemeen wel hetzelfde.
Schema dag 1
Diagnostiek; inleveren vragenlijsten, bloedafname, bezoek poli oogheelkunde, mondhygiëniste, en echo speekselklieren
Deze dag staat met name in het teken van onderzoeken, ook krijgt u adviezen voor lokale behandeling van de ogen en de mond.
Bloedafname
Op dag 1 wordt er bloed afgenomen op de prikpoli. Hiervoor ontvangt u geen aparte afspraakbrief.
U kunt zich hiervoor melden bij de balie van poli Systeemziekten . De medewerker van de medische administratie checkt of de bloedafname klaar staat en verwijst u vervolgens naar de prikpoli.
De poli oogheelkunde
Op de poli oogheelkunde worden een aantal algemene oogheelkundige testen en specifieke testen voor droge ogen uitgevoerd. Vooraf wordt het traanvocht onderzocht, dit wordt uitgevoerd door een verpleegkundige. De kwaliteit van het traanvocht en de hoeveelheid traanvocht die u aanmaakt worden gemeten. Bij deze meting, de Schirmertest, wordt een klein filterstripje net onder het onderste ooglid geplaatst, na vijf minuten wordt dit stripje verwijderd en kan de hoeveelheid traanvocht worden afgelezen. Dit onderzoek wordt bij zeer droge ogen soms als pijnlijk ervaren. Na dit onderzoek wordt het algemeen oogheelkundig onderzoek uitgevoerd, dit onderzoek wordt uitgevoerd door een physician assistant of oogarts in opleiding. De gezichtsscherpte en de oogdruk worden gemeten en er wordt gekeken naar de helderheid van de ooglenzen. Daarna worden specifieke testen gedaan om de droogte van de ogen te beoordelen. Hiervoor wordt eerst met een gele en daarna met een groene kleurstof gekeken, eventuele uitdrogingseffecten en beschadigingen aan het hoornvlies kunnen hiermee opgespoord worden. Soms is het mogelijk dat u druppels krijgt welke de pupillen vergroten, in dat geval mag u geen autorijden na afloop. Reden hiervan is dat u wazig gaat zien, dit kan drie uren aanhouden. Deze laatste druppels worden met name gebruikt wanneer er bijzonderheden gevonden worden bij het meten van de gezichtsscherpte en om die reden het netvlies (het inwendige deel) van het oog beoordeeld moet worden. Wij kunnen dit daarom niet voorafgaand aan de afspraak laten weten. Afhankelijk van de bevindingen krijgt u adviezen en medicatie. De tijdsduur van deze afspraak kan wisselend zijn omdat u door verschillende zorgverleners wordt gezien.
De mondhygiënist
De mondhygiënist neemt speeksel bij u af, dit vindt plaats op de poli MKA-chirurgie. Hierbij mag u gedurende 5 minuten, tweemaal, al het speeksel dat zich in uw mond verzameld, in een potje spugen. Tijdens de tweede verzameling wordt de aanmaak van speeksel iets gestimuleerd door op een stukje paraffine te kauwen. Wanneer u het medicijn pilocarpine (salagen®) gebruikt mag u dit op de dag van het polikliniekbezoek niet innemen. Vanaf een half uur voor het onderzoek mag u niet eten, drinken of roken. Het onderzoek is niet belastend en geeft geen pijnklachten.
Een droge mond verhoogt de kans op gaatjes van uw tanden en kiezen en op het ontstaan van ontstekingen in de mond. Daarom geeft de mondhygiënist u algemene adviezen voor de verzorging van uw gebit. Mocht er een uitgebreider advies, of behandeling van de mond nodig zijn, dan wordt hiervoor een aparte afspraak gepland op een andere dag. De tijdsduur van deze afspraak is ongeveer 30 minuten.
Echografie van de speekselklieren
Een echografie is een onderzoek waarbij we met behulp van ultrageluidsgolven (voor de mens niet hoorbaar) organen of structuren in het lichaam in beeld kunnen brengen op een beeldscherm. Het onderzoek is onschadelijk en niet pijnlijk. Gedurende het onderzoek wordt een koude gel op uw huid aangebracht ter hoogte van uw speekselklieren om de geluidsgolven te geleiden. Vervolgens worden er afbeeldingen gemaakt van uw speekselklieren. U hoeft geen speciale maatregelen te nemen voorafgaand aan het onderzoek. Tijdens het onderzoek zullen wij u vragen uw hals te ontbloten en sieraden of bril af te doen, zodat deze niet vettig worden van de gel. Ook na het onderzoek zijn er geen bijzondere maatregelen of beperkingen. Het onderzoek vindt plaats op de poli systeemziekten en duurt ongeveer 20 minuten.
Schema dag 2
Uitslagen; bezoek MKA-chirurg (kaakchirurg) en eerste bezoek poli reumatologie
Op deze dag krijgt u aanvullend onderzoek van de mond en de uitslag van het speekselonderzoek door de MKA-chirurg en gaat u naar de poli reumatologie voor een eerste afspraak. De uitslagen van dag 1 worden met u besproken en indien mogelijk wordt ook de diagnose met u besproken.
De kaakchirurg (MKA-chirurg)
De kaakchirurg onderzoekt de functie van de speekselklieren en beoordeelt de gezondheidstoestand van uw mond. Ook bespreekt de kaakchirurg de uitslagen van de speekselafname. Mochten er problemen zijn met uw gebit die een specialistische aanpak vereisen, dan kan in overleg een verwijzing naar het Centrum voor bijzondere tandheelkunde worden gedaan, deze afspraak volgt dan op een andere dag.
De afspraak bij de MKA-chirurg duurt ongeveer 15 minuten en vindt plaats op poli MKA-chirurgie.
De reumatoloog of verpleegkundig specialist
De reumatoloog of verpleegkundig specialist brengt de klachten en symptomen in kaart die mogelijk bestaan naast uw gevoel van droge ogen en een droge mond. Dit vindt plaats middels een gesprek en een lichamelijk onderzoek U krijgt tijdens deze afspraak ook de uitslagen van de eerder uitgevoerde onderzoeken en indien mogelijk ook een behandelplan. Deze afspraak duurt ongeveer 40 minuten en vindt plaats op poli systeemziekten. Mocht er aanleiding zijn tot een biopt van de oorspeekselklier, dan bespreekt de arts of verpleegkundig specialist dit met u. De praktijk toont aan dat in veel gevallen een biopt nodig is om de diagnose te bevestigen of te verduidelijken.
Vervolgafspraken (Dag 3)
Biopt van de oorspeekselklier (parotisbiopt)
Bij dit onderzoek wordt door de MKA-chirurg een stukje speekselklierweefsel uit de oorspeekselklier aan de buitenzijde uit de oorlel genomen. Hiervoor krijgt u eerst plaatselijke verdoving toegediend. U mag in de uren voor het biopt gewoon eten en drinken. Het sneetje wordt gemaakt in een kleine huidplooi onder uw oorlel. Er ontstaat een klein wondje van ongeveer 1 centimeter dat met een aantal hechtingen wordt gesloten. Aan het eind van de ingreep wordt soms een drukverband aangebracht, wat de dag na de ingreep door u zelf kan worden verwijderd. Als de plaatselijke verdoving is uitgewerkt kunt u napijn verwachten. Deze is goed te bestrijden door het innemen van paracetamol. Het is daarom belangrijk dat u deze trouw inneemt volgens het voorschrift van de MKA-chirurg. Ook kan er lichte zwelling optreden, dit is een normaal gevolg van de ingreep. Van het litteken is na genezing van het wondje vrijwel niets meer te zien. Het onderzoek neemt ongeveer twintig minuten in beslag. U dient iemand ter begeleiding mee te nemen. Na zeven dagen kan de huisarts de hechtingen verwijderen.
NB: zoals eerder beschreven is dit onderzoek in enkele gevallen niet nodig.
Begeleiding en uitleg over het syndroom van Sjögren
Tijdens de eerste afspraken gaat onze aandacht met name uit naar het onderzoeken van uw klachten, om te kunnen vaststellen of er sprake is van het syndroom van Sjögren en in welke mate. Deze afspraken hebben een vrij medisch karakter. Als de diagnose is gesteld, hebben veel patiënten begrijpelijkerwijs ook vragen over de gevolgen hiervan op hun dagelijkse leven. Onze ervaring is dat deze vragen veelal naar boven komen in de weken nadat de diagnose is vastgesteld. U wordt daarom uitgenodigd voor een zogenaamd ‘counseling’ gesprek bij de verpleegkundig specialist. Tijdens dit gesprek is er tijd om uw vragen te beantwoorden en krijgt u uitleg over het syndroom van Sjögren, behandelmogelijkheden en de werkwijze van ons team. Veel gestelde vragen gaan bijvoorbeeld over de eventuele gevolgen van de aandoening op het werk, school, relaties, sporten en het sociale leven.
Mogelijke vervolgafspraken
Afhankelijk van de uitslagen kunnen er nog andere aanvullende onderzoeken worden gepland om de diagnose te verduidelijken. Het syndroom van Sjögren kan zich namelijk ook uiten in organen. Indien hier aanleiding toe is, kan bijvoorbeeld worden besloten om een scan of functie-onderzoek uit te voeren. Dit bespreekt de arts of verpleegkundig specialist met u.
Indien op de afdeling MKA-chirurgie met u is besproken om een uitgebreidere behandeling door de mondhygiënist te laten uitvoeren, of als er een indicatie is voor behandeling door het Centrum voor bijzondere tandheelkunde, dan zullen deze afspraken worden gepland.
Wij streven er ook bij de mogelijke aanvullende onderzoeken/behandelingen naar om afspraken te combineren, omdat dit echter per patiënt verschillend kan zijn, kunnen wij dit niet garanderen.
Vragen
Mocht u na het lezen van deze informatiebrief nog vragen hebben, dan kunt u contact opnemen met de medische administratie van de polikliniek Systeemziekten. U kunt de polikliniek tijdens kantooruren (08:00-16:30) bereiken via telefoonnummer 050 361 29 08.
Voor meer informatie over het zorgtraject bij kinderen zie de pagina kinderen met Sjögren.
